Glavni Reference Kako zaščititi svoje DNK podatke

Kako zaščititi svoje DNK podatke

Odkrijte, kako zaščititi svoje podatke DNK. Ilustracija molekule DNK.

(Zasluge za sliko: Shutterstock)

Skočiti:

Vedeti, kako zaščititi svoje podatke DNK, je izjemno pomembno, saj je vaša genetska koda načrt za večino tega, kar ste. Zahvaljujoč razvoju poceni genomike, kompleti za testiranje DNK na domu iz Predniki (odpre se v novem zavihku), 23andMe (odpre se v novem zavihku), MyHeritage (odpre se v novem zavihku)in drugi lahko zdaj razkrijejo ogromno informacij o vaši genetski identiteti.

Tako, da pošljete vzorec svojega DNK (odpre se v novem zavihku), običajno v vzorcu brisa ali sline, lahko odkrijete dolgo izgubljene sorodnike, namige o prednikih ali genetske dejavnike tveganja za različne zdravstvene težave.

Iz kakršnega koli razloga se odločite za testiranje DNK, je pomembno razumeti, kako se vaši podatki o DNK lahko uporabljajo in kako lahko zaščitite svoje podatke.

Po besedah ​​Michaela Edgea, kvalitativnega in računalniškega biologa z Univerze Južne Kalifornije, je tveganje izgube nadzora nad vašimi genetskimi informacijami tako večje kot manj resno kot tveganje drugih vrst zasebnih podatkov, kot so kreditne kartice ali socialna varnost.

'Če poznam tvoj genom, običajno o tebi ne vem preveč kompromitujočega,' je Edge povedal za Live Science. 'To je veliko manj moteče za vaše življenje, kot če bi vam nekdo zlobno ukradel kreditno kartico ali številko socialnega zavarovanja.'

Po drugi strani pa bo z izboljšanjem znanstvenih spoznanj posameznikov genom verjetno razkril vse več o njem osebno, je dejal Edge. Za razliko od kreditne kartice ali številke socialnega zavarovanja genetski podatki razkrivajo tudi dejstva o družinskih članih. In tega se ne da spremeniti. 'Ko je enkrat zunaj, je zunaj,' je rekel Edge.

Sorodno: Kako v resnici delujejo DNK testi prednikov? (odpre se v novem zavihku)

To pomeni, da je kupec previden pri kompletih za testiranje DNK in da je pametno, da ne kliknete »Sprejmem« v pravilniku o zasebnosti, ki ga niste prebrali. Večina vodilnih v industriji ima dokaj obsežno politiko zasebnosti, vendar a 2017 raziskava politik (odpre se v novem zavihku)ugotovili, da 35 od 90 podjetij, ki delujejo v Združenih državah, ni zagotovilo nobenih informacij o tem, kako bodo ravnali z biološkimi vzorci ali genetskimi podatki.

Več podjetij privzeto deli podatke s tretjimi osebami in tudi tista, ki zahtevajo soglasje za deljenje podatkov, imajo široko diskrecijsko pravico glede deljenja, ko je to soglasje dano.

Spodaj boste izvedeli, kako se lahko uporabljajo vaši podatkovni podatki, trenutna pravila glede zasebnosti, kako preveriti, ali so vaši podatki varni, in kratek povzetek politik zasebnosti večjih podjetij za testiranje.

Kako zaščititi svoje DNK podatke

Potrošniki lahko iščejo nekaj pomembnih stvari, če jih skrbi zasebnost in varnost njihovih podatkov, je dejal Edge.

Prvič: ali platforma uporabnikom omogoča nalaganje genetskih podatkov? Če je odgovor pritrdilen, je to verjetno nekoliko bolj ranljivo za kršitve zasebnosti in vdiranje, pravi Edge.

Lahko je težko oceniti šifrirne standarde podjetja, vendar je ena potencialna vstopna točka za hekerje zmožnost uporabnikov, da sami naložijo genetske podatke.

To ni mogoče za 23andMe in Ancestry. Uporabniki teh storitev lahko pridejo v podatkovne baze podjetja samo s plačilom lastniškega testa podjetja. Vendar pa druga spletna mesta, vključno z MyHeritage in GEDMatch (odpre se v novem zavihku), omogočajo uporabnikom nalaganje genetskih informacij iz zunanjih virov.

Drugič: ali platforma razkriva, katere gene si delijo potencialni sorodniki? Če podjetje razkrije, kateri geni so skupni in kako dolga so skupna genetska zaporedja, je to bolj razkrito kot široke ocene, kot je 'ta oseba je morda tretji bratranec.'

Sorodno: Zaradi skrivnostne beljakovine se človeška DNK spremeni v različne oblike (odpre se v novem zavihku)

GEDMatch na primer razkrije tovrstne podrobne genetske informacije, čeprav je tiskovni predstavnik podjetja Live Science povedal, da obstajajo protiukrepi za zmanjšanje tveganja.

Tretjič: ali platforma uporabnikom omogoča natančno iskanje? Preverite velikost ujemanj, ki vam jih podjetja omogočajo iskanje. Če lahko uporabniki iščejo zelo kratke segmente, ki se ujemajo, jim to omogoča, da zberejo več genetskih informacij od več ljudi - vključno s tistimi, s katerimi verjetno niso v nobenem pomembnem sorodu.

Ti segmenti se merijo z enoto, imenovano centimorgani. Starš in otrok si delita nekaj med 3.000 in 4.000 centimorganov, medtem ko si par dvakrat odstranjenih prvih bratrancev deli nekaj v razponu od 40 do 530 centimorganov, glede na FamilySearch (odpre se v novem zavihku).

Nekatere storitve uporabnikom omogočajo iskanje po manjših segmentih kot druge, kar je lahko kompromis glede zasebnosti. Skratka, bolj kot je natančna iskalna funkcija platforme, bolj potencialno ranljive postanejo vaše informacije.

prednik-dna

Ancestry je eno največjih komercialnih podjetij za genetsko testiranje na trgu.(Zasluge za sliko: Amazon)

Zakon o nediskriminaciji genetskih informacij (odpre se v novem zavihku)(GINA) preprečuje, da bi se posameznikove genetske informacije uporabile za odrekanje zdravstvenega zavarovanja in za diskriminacijo posameznika pri zaposlovanju.

Sorodno: Ali lahko podjetja za genetska testiranja kršijo vašo zasebnost? (odpre se v novem zavihku)

V bistvu ne morete izgubiti zdravstvenega zavarovanja ali službe, če genetski test neposredno do potrošnika pokaže, da ste v nevarnosti za razvoj zgodnjega pojavaAlzheimerjeva bolezen (odpre se v novem zavihku)ali kakšno drugo dedno stanje. Če pa se pri vas pojavijo simptomi bolezni ali motnje, GINA ne velja več.

Pomembno je opozoriti, da GINA ne krije življenjskega zavarovanja, zavarovanja za dolgotrajno oskrbo ali invalidskega zavarovanja, zato bi lahko uhajanje teh genetskih informacij še vedno imelo posledice.

Kakovost laboratorijskega testiranja in analiz urejajo centri za storitve Medicare in Medicaid (CMS) v okviru Dopolnitve o izboljšavah kliničnega laboratorija (CLIA) . Uprava za hrano in zdravila (FDA) ureja nekatere posebne teste, povezane z zdravjem, ki jih izvajajo podjetja, kot je 23andMe, vendar je bila sicer v veliki meri omejena, zlasti v zvezi s testi, osredotočenimi na prednike in genealogijo.

The Zvezna komisija za trgovino (odpre se v novem zavihku)(FTC) ureja oglaševanje genetskih podjetij neposredno potrošnikom in postavlja nekatere omejitve glede trditev, ki jih lahko podjetja podajo o svoji tehnologiji.

Nekateri državni zakoni urejajo tudi genetsko zasebnost. Prebivalci Kalifornije so na primer upravičeni do prejemanja informacij od podjetij za genetsko testiranje o tem, s kakšnimi tretjimi osebami delijo podatke, prebivalci Nevade pa lahko podjetjem naročijo, naj ne prodajajo določenih vrst osebnih podatkov.

Predniki

DNK prednikov

(Zasluge za sliko: Ancestry)

Ancestry se zavezuje, da ne bo prodajal osebnih podatkov svojih strank, kar vključuje podatke o profilu, ki jih uporabniki posredujejo podjetju, in podatke, ki jih ima njihov DNK, vključno z ocenami etnične pripadnosti, skupnostmi, lastnostmi in genetskimi sorodniškimi ujemanji, v skladu z njegovo izjavo o zasebnosti (odpre se v novem zavihku). Podjetje lahko interno uporablja osebne podatke za namene trženja strankam, čeprav lahko uporabniki izvajajo določen nadzor nad tem, kakšne oglase vidijo na spletnem mestu podjetja. Stran povezanih blagovnih znamk (odpre se v novem zavihku).

Vzorci sline in dejanski DNK niso opredeljeni kot osebni podatki in se lahko shranijo za prihodnje testiranje, čeprav podjetje trdi, da teh vzorcev ne bo delilo z zunanjimi subjekti za raziskave, razen če uporabniki podpišejo informirano privolitev (odpre se v novem zavihku)oblika.

Ta informirana privolitev daje podjetju Ancestry široke možnosti za deljenje vzorcev, genetskih podatkov, podatkov o družinskem drevesu in osebnih podatkov s tretjimi akademskimi ali komercialnimi raziskovalci po vsem svetu. Te informacije se delijo v anonimizirani obliki, brez dodanega imena.

Podjetje opozarja, da ta delitev vključuje določeno tveganje, pri čemer ugotavlja, da bi lahko kršitev podatkov razkrila informacije, ki bi se lahko uporabile za identifikacijo posameznikov. Uporabniki lahko kadar koli prekličejo svoje soglasje za raziskavo, in čeprav ne bo umaknjeno iz nobenih tekočih projektov, ne bo vključeno v nobeno novo raziskavo, ki se nadaljuje.

Uporabniki lahko zahtevajo uničenje svojih bioloških vzorcev tako, da stopijo v stik s podjetjem Storitve za člane (odpre se v novem zavihku).

Ancestry ne sodeluje prostovoljno z organi pregona, vendar se lahko od njega zahteva, da izda osebne podatke, če to zahteva sodni nalog ali nalog za preiskavo. Podjetje izda a polletno poročilo o preglednosti (odpre se v novem zavihku)navaja zahteve organov kazenskega pregona in koliko od teh zahtev je podjetje izpolnilo.

Podjetje lahko kadar koli spremeni svojo politiko zasebnosti, vendar se zavezuje, da bo uporabnike opozorilo na spremembe z 'vidnim vnaprejšnjim obvestilom', kot je na primer objava obvestila na svoji spletni strani ali pošiljanje e-pošte.

23andMe

23andme

(Zasluge za sliko: 23andMe)

23andMe se prav tako zavezuje, da ne bo prodal, dal v najem ali najem podatkov o uporabnikih tretjim osebam brez soglasja in da ne bo delil podatkov s tretjimi osebami, razen ponudnikom storitev (kot so preskusni laboratoriji in ladjarska podjetja), ki so potrebni za analizo vzorcev, v skladu z njegovimi izjava o zasebnosti (odpre se v novem zavihku).

Uporabniki lahko izberejo, ali bodo svoje vzorce uničili ali shranili, potem ko bodo informacije o DNK ekstrahirane. Podjetje lahko skupne informacije, ki so anonimizirane in deindividualizirane, deli s tretjimi osebami, vendar zahteva soglasje za deljenje ali prodajo kakršnih koli informacij, ki bi se lahko uporabile za identifikacijo posameznika. Na primer, podjetje lahko pove, da ima določen odstotek njegovih uporabnikov genetsko lastnost, vendar ne more deliti dovolj podrobnosti za identifikacijo teh uporabnikov.

Uporabniki lahko izbrišejo svoj račun v nastavitvah računa. Vsi podatki o uporabnikih, ki so bili predhodno vključeni v raziskave tretjih oseb ali raziskave 23andMe, bodo ostali del teh projektov, vendar podatki ne bodo vključeni v nove projekte 30 dni po zaprtju računa.

Uporabniki se morajo strinjati s sodelovanjem v raziskavi 23andMe z uporabo raziskav podjetja obrazec za soglasje (odpre se v novem zavihku). Genetski in osebni podatki, ki se delijo s tretjimi osebami, so deidentificirani, čeprav se podatki na ravni posameznika lahko interno uporabljajo za raziskave 23andMe.

23andMe lahko razkrije podatke organom pregona kot odgovor na zakonito odredbo, kot je nalog ali sodni poziv. Podjetje izda a četrtletno poročilo o preglednosti (odpre se v novem zavihku)sledenje tem zahtevam.

Spremembe v politiko zasebnosti (odpre se v novem zavihku)so objavljeni na spletni strani podjetja ali poslani uporabnikom po elektronski pošti.

MyHeritage

Komplet za testiranje DNK MyHeritage

(Zasluge za sliko: MyHeritage)

MyHeritage's politiko zasebnosti (odpre se v novem zavihku)navaja, da nikoli ni prodajal ali licenciral osebnih podatkov ali genetskih podatkov in tega ne bo storil v prihodnje. Podjetje ne deli informacij z zavarovalnicami in organom pregona prepoveduje uporabo svojih baz podatkov. Genetski podatki se organom pregona razkrijejo le, če je izdan veljaven sodni poziv ali nalog.

Uporabniki se lahko odločijo za podjetje Sporazum o informirani privolitvi DNK (odpre se v novem zavihku), kar bo omogočilo uporabo njihovih genetskih informacij v raziskavah, ki jih izvaja MyHeritage. To soglasje dovoljuje objavo zbirnih podatkov brez identifikacijskih informacij.

Če ni določeno drugače, lahko MyHeritage hrani vzorce DNK 10 let, vendar bo prosil za soglasje pred nadaljnjim testiranjem vzorcev. Uporabniki lahko zahtevajo uničenje svojih vzorcev DNK tako, da se obrnejo na privacy@myheritage.com, kjer bi morali uporabniki nasloviti tudi pomisleke glede osebnih podatkov, ki bi jih lahko objavil drug član ali genetski sorodnik.

Uporabniki lahko svoje račune kadar koli trajno izbrišejo, tako da sledijo navodilom na tej strani s pogostimi vprašanji (odpre se v novem zavihku).

Druga podjetja

Ker je industrija genetskega testiranja neposredno do potrošnika večinoma samoupravna, obstajajo velike razlike v tem, kako podjetja delujejo. Industrijski standard je Najboljše prakse glede zasebnosti za storitve potrošniškega genetskega testiranja (odpre se v novem zavihku), ki so jih razvili 23andMe, Ancestry, MyHeritage, Helix in Habit.

Helix podrobno opisuje svoje pogoje in določila v svojem politiko zasebnosti , dostopen na spletni strani podjetja.

Navada , ki trdi, da uporablja genetske podatke za prilagajanje prehranskih načrtov uporabnikov, je zdaj v lasti Viome, ki daje na voljo svojo politiko zasebnosti tukaj (odpre se v novem zavihku).

GEDMatch je brezplačna platforma za raziskovanje genetske genealogije in podrobno opisuje izmenjavo podatkov v svojem politiko zasebnosti .

Prvotno objavljeno na Live Science

Zanimivi Članki